Nell’imminenza della Giornata mondiale dell’Emofilia (17 aprile), nella seduta del 4 aprile 2025, la Quarta Commissione ha audito i rappresentanti dell’associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” (Acep).
La presidente dell’ente, Elena Gaiani, ha spiegato che l’ente è dedicato a un ragazzo morto a 22 anni dopo aver contratto l’Hiv da sangue infetto. Nasce nel 1997 per iniziativa di alcuni genitori di bambini emofiliaci e di alcuni pazienti, per affrontare le tematiche riguardanti l’emofilia, una malattia genetica rara legata al cromosoma x, che si manifesta già dai primi mesi di vita con prolungate emorragie.
L’obiettivo – ha detto – è quello di sensibilizzare le istituzioni, favorire le cure e sostenere le persone malate e i loro genitori, anche favorendo informazione e formazione tra personale medico e tra docenti e studenti di scuole frequentate da persone emofiliache.
In Piemonte – ha spiegato – ci sono quattro ospedali dedicati alle malattie congenite (Molinette, Regina Margherita, Alessandria, Ivrea) e vari centri dedicati ai pazienti.
Per promuovere maggiore sensibilizzazione sulla malattia, l’associazione ha promosso vari progetti, tra cui uno di robotica creativa, la partecipazione alla corsa “Color run” e il concorso letterario nazionale “Sangue, amore e fantasia” (iscrizioni entro il 31 maggio 2025).
Alessandra Borchiellini, responsabile del Centro Emofilia delle Molinette, ha spiegato che la struttura ha in carico circa la metà dei pazienti piemontesi. Ha evidenziato la carenza cronica di personale e la necessità di offrire un maggiore supporto territoriale.
La giornalista Silvia Alparone ha evidenziato l’isolamento dei pazienti e la scarsa conoscenza della malattia, sottolineando l’importanza di organizzare ulteriori iniziative di comunicazione e informazione.
Massimiliano Quirico