Su proposta della consigliera Ludovica Cioria (PD), l’Aisidir – Associazione italiana sindromi disimmuni rare del sistema nervoso centrale è stata audita nella seduta del 24 aprile 2026 della Quarta Commissione, presieduta da Vincenzo Camarda (PD).
L’associazione – ha spiegato la presidente Elisa Elmi, mamma di Simone, colpito da encefalite auto-immune da oltre 1.500 giorni – supporta pazienti colpiti da encefaliti autoimmuni e le loro famiglie e i caregiver. Nasce da un bisogno personale – ha detto – da trasformare in bene per la comunità, per sentirsi meno soli e abbandonati e sensibilizzare la comunità, creando attenzione sul tema delle encefaliti.
Sono patologie rare, che possono colpire chiunque, che riguardano circa ottomila persone in Italia. In Piemonte ci sono 450-500 casi (30-35 nuovi casi all’anno) – ha affermato.
Si tratta di patologie infiammatorie del cervello, che comprendono disturbi della coscienza, del movimento e psichiatrici, anche con allucinazioni, altamente invalidanti e potenzialmente letali. Hanno anche un alto impatto sociale – ha precisato. Manca però un codice patologia nazionale – ha denunciato.
L’associazione offre aiuto alle famiglie, anche on line, ad esempio con incontri con familiari e caregiver su nuove cure e terapie e momenti di confronto extra-clinico. Organizza occasioni di sensibilizzazione, partecipa a convegni in tutta Italia, anche per portare la voce dei pazienti e fare conoscere i loro bisogni, sviluppa progetti di medicina narrativa (come Artera), collabora con Istituzioni e Università.
Per sensibilizzare sul tema, la presidente ha chiesto alla Città di Torino di illuminare di rosso la Mole Antonelliana il 22 febbraio per la Giornata mondiale dell’Encefalite (#WorldEncephalitisDay).
Nel dibattito in Commissione, Vincenzo Camarda (PD) ha ribadito l’importanza di intrecciare politiche sanitarie, sociali e culturali e di coinvolgere la Regione Piemonte.
Dobbiamo fare luce sul “buio”, che non riguarda soltanto i pazienti, ma anche le famiglie, impegnandoci sia dal punto di vista sociale che politico – ha affermato Ludovica Cioria (PD), annunciando l’elaborazione di un documento da proporre al Consiglio Comunale.
Angelo Catanzaro (PD) ha elogiato la forza dei familiari che ogni giorno lottano per i propri cari, per far valere i propri diritti e ha sollecitato maggiori risorse per i caregiver.
Ivana Garione (Moderati) ha sottolineato la necessità di fare rete e di garantire una presa in carico completa dei pazienti.
Simone Tosto (PD) ha chiesto maggiori informazioni sulle attività svolte a livello nazionale.
Valentino Magazzù (PD) ha ringraziato l’associazione per il lavoro fondamentale svolto e ha ribadito la necessità di una maggiore informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.
Massimiliano Quirico